6 Cosas que NO deberías decirle a un Padre de un niño con Síndrome de Down

Si eres padre o madre de un niño con síndrome de Down, seguro te sentirás identificado con algunas de las preguntas/comentarios que hace la gente con respecto a la condición genética de nuestros hijos.

Son muchas las personas que intentan hacer un comentario en ‘buena onda’, sin ninguna mala intención, o que quieren saber que fue lo que pasó ‘para que tuviéramos un hijo con ésta condición’.

Desde luego que dentro de la confianza con los nuevos padres pueden conversar más en detalle, pero ten cuidado, porque ante todo, un hijo es un hijo, independiente de su condición. Y parte de lo que muchos padres sentimos al momento del nacimiento y primeros días de nuestros hijos es miedo al rechazo y discriminación

Si no eres padre de un niño con Sindrome de Down, ó no tienes un familiar cercano, y algun amigo/familiar tiene un hijo con síndrome de down, comparte, porque lo que buscamos todos los padres es develar mitos y que nuestros hijos sean vistos como niños.

1. La clásica… Dios te ha premiado con un angelito.

Umm… No, incluso, muchos de éstos angelitos no tienen ni una pluma pues..

Los niños con síndrome de Down no tiene alas, ni alos, ni vuelan, tampoco están todos los días felices.

Algunos niños con síndrome de Down a veces simplemente te ignoran de tal manera, con el fin de hacer su voluntad, que igual que como cualquier otro niño tienes que disciplinarlos, desobedecen al igual que otro… así que no, no son seres celestiales, son chicos de carne y hueso al igual que nosotros.

2. Otra clásica… Dios sólo envía hijos especiales a Padres especiales.

Esto definitivamente no es así. En muchos países al conocer el diagnostico del Síndrome de Down, éstos padres especiales deciden terminar con el embarazo… sin entrar en juicios, no creo que ésta acción sea enviada por Dios.

El Síndrome de Down es una alteración genética de la cual aún no se sabe su origen…  puede ser una trisomía completamente al azar: trisomía libre, ó por tranlocación o mosaicismo.

3.- Y ya que estamos hablando de genética.. tampoco digas:

¿Y cual de ustedes aportó el cromosoma extra?.. ó: ¿y no lo supieron antes?

Ante todo, nadie sabe la carga genética que va a aportar en el momento de la concepción, ó cuales genes son mas dominantes que otro, mucho menos como las celulas se van a dividir en el momento de la fecundación… si bien, todos los niños son sometidos al nacer, a un examen llamado Cariotipo, que confirma el tipo de trisomia 21 con el que nacen, esto es: si hay probabilidad de que sea genético o libre (simple o al azar) , y que busca darle pistas a los padres de si es posible o no (todo es estadística) que nuevamente tengan un hijo con síndrome de down…. usted no lo pregunte.

Estos son los tipos de Trisomía 21 que existen:

Trisomía Simple

Aproximadamente el 95% de las personas con síndrome de Down presentan trisomía simple del par 21, esto significa que todas las células del organismo poseen 3 copias completas del cromosoma 21.

Translocación

En alrededor del 3.5% de las personas con síndrome de Down, presentan 2 cromosomas del par 21 completos,  más un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra pegado o adherido a otro cromosoma de otro par.

Mosaicismo

En el 1.5% de los casos, el cromosoma extra no está presente en todas las células del organismo de la persona con síndrome de Down.

Fuente: fundacioncaribe.org

Por otro lado, muchos diagnósticos no son certeros durante el embarazo. En nuestro caso teníamos una probabilidad del 99,99% que Ema no tuviera ninguna alteración genética… menos una cardiopatía congénita.

Mi 0,01% está por aquí a mi lado cantando y bailando mientras escribo.

4. Que grado de Síndrome de Down tiene?…

El sindrome de Down no tiene grados. Las capacidades cognitivas de un ser humano varian independiente de su condición genetica.

¿Que grado de inteligencia tiene usted?… se imagina le preguntaran eso?. Existen incluso distintos tipos de inteligencia.

Una persona puede ser magnífica para las matemáticas, nula para las artes, maravillosa con la música, increíble con la historia… malísima para las letras… y así, todos somos diferentes. Desde nuestra diversidad e individualidad podemos todos somos capaces de aportar desde nuestras capacidades.

La verdad es que con estimulación y apoyo, los chicos con Síndrome de Down pueden alcanzar una vida independiente y autónoma. Sí, es posible que lleve más trabajo que un hijo genéticamente típico, pero es posible.

5. Lo siento mucho.

Acá no voy a ahondar mucho. La respuesta correcta ante el nacimiento de un hijo siempre es “Felicidades”… No: ‘lo Siento’, no: ‘pucha’…

6. Cual es su expectativa de vida.

Hay gente que pregunta esto… a mí me hicieron ésta pregunta luego de volver a mi trabajo luego de una hospitalización de Ema. Y la verdad, es que nunca me lo había cuestionado ni siquiera yo mí misma.

Así que usted No, por favor no pregunte ésto.

Si bien es cierto que las expectativas de vida de las personas con Síndrome de Down eran bajas antiguamente ya que no se les prestaban los controles de salud que son necesarios para chequear y mantener una buena salud, y, además, no eran una prioridad a la hora de reparar su cardiopatía congénita, (recordemos que un 50% de nuestros chicos nacen con alguna cardiopatía)  Por lo tanto morían antes de poder ser incluso operados.

Afortunadamente esto ha cambiado, los médicos son más conscientes de su condición y recomiendan controles anuales para mantener a raya los valores de tiroides, las operaciones cardíacas y de otras índoles se realizan sin discriminación, así que manteniendo una buena salud y ejercicio físico pueden tener una vida igual de larga que cualquiera de nosotros.

Para nosotros, padres, familia, y amigos de personas con síndrome de Down es super importante concientizar a la población en general, buscamos y trabajamos por un mundo más inclusivo, más lleno de oportunidades, un mundo más consciente de que todos somos diferentes.

Conversemos, ¿te han hecho éstos comentarios?, ó mejor aún, te han hecho comentarios distintos a los mencionados?.

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“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

6 Comments Added

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  1. Hola me gusta mucho tu página me llamó Pamela soy mamá muy orgullosa de Diego de 2 años y medio, del segundo control supimos que venía con síndrome de down, tenía una cardiopatía esa fue mi moyor preocupación hasta que fue operado y salió todo muy bien, usa una sonda gastrica por donde se alimenta estamos en el proceso de que coma por boca se que comera.Yo y todos mis cercanos saben que con mi Diego sera todo un poco mas lento, pero logrará a su manera lo que se propanga.Nunca me han hecho preguntas incómodas ,lo mas comun tienes un angelito en casa y lo que yo contesto de inmediato de angelito nada es muy curioso y un hijo muy revoltoso y juguetón que nos tiene todo el día en movimiento.Lo único que pienso y me deja más tranquila y dando todos los días gracias a Dios que mi bello hijo allá nacido en este tiempo, es verdad que hay mucho por hacer ,pero vamos por buen camino ,besos para ti y tu hermosa Ema.
    February 24, 2018 Reply
    • Hola Pamela! Al igual que a tí, para nosotros pasó a primer plano el hecho de tener Sindrome de Down, era más preocupante su cardiopatía. Todos aprendemos a nuestro propio ritmo, con voluntad, confianza y dedicación seremos capaces de aprender lo que queramos. Felicidades por Diego!
      March 13, 2018 Reply
  2. Felicitaciones por dar a conocer q los niños con sindrome de down son eso niños igual a todos los demas y mas lmportante aun q ustedes enseña a los adultos a evitar comentarios q solo vienen y demuestran cuanta ignoranciatienen sobre este tema
    February 28, 2018 Reply
    • Gracias por tu comentario Virginia, desde la experiencia de ser padres compartimos y queremos una sociedad mas inclusiva. Saludos!
      March 13, 2018 Reply
  3. la del angelito y los padres especiales, me tiene repodrido!
    March 15, 2018 Reply
  4. Pingback: 7 Cosas que SI puedes decir a los padres de un niño con Sindrome de Down September 20, 2018

    […] seguimos derribando mitos y concientizando acerca del Síndrome de Down, recuerdan la lista de 6 cosas que NO deberíamos decirle a un padre o a una madre de un hijo con Síndrome de Down?, pues acá va un listado de 7 Cosas que SI puedes decir a los padres de un niño con Sindrome de […]

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