Apoyando el comportamiento positivo en niños con Síndrome de Down

Hola amigos! Hoy les quiero compartir un resumen de un libro que recientemente compré y he terminado de leer, he hecho éste resumen para mí y lo comparto porque puede ser muy útil para ustedes. Me ha pasado ultimamente que Ema está un poco dificil cuando se trata de hacer cosas que no le gustan o no quiere hacer, también ha pasado que pellizca o tira del pelo de niños en el colegio.

El libro se llama “Supporting Possitive Behaviors in Children with Down Syndrome” “Apoyando el comportamiento positivo en niños con Síndrome de Down“, en éste libro, nos entregan técnicas para no solo potenciar el comportamiento positivo en nuestros niños sino apaciguar los “comportamientos negativos”, entendiendo porqué se originan.

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El Dr. David Stein es psicólogo pediátrico y codirector del Programa de Síndrome de Down en el Hospital Infantil de Boston e Instructor de la Escuela de Medicina de Harvard, se especializa en terapia conductual y pruebas neuropsicológicas de niños con trastornos del desarrollo neurológico. 

Rutinas:

La autora, define a las personas con SD en general, como personas que a menudo experimentan el mundo como impredecible, lo que los conduce a que generen una gran ansiedad. Además, dada su experiencia, comenta, que cuando se establece una rutina y luego se rompe, es muy probable que una persona con SD reaccione con fuerza y negatividad, por lo tanto, debemos ser conscientes de esta preferencia por la rutina, tratar de mantenerla y prepararlos para cuando esa rutina no resulte como estaba establecida.

La Autora también explica que en su experiencia, aceptar información nueva, especialmente información entregada de forma verbal, puede ser difícil de comprender para los niños con SD, ella explica que ésto se debe a las diferencias en los sistemas de memoria del cerebro, lo cual hace que retener ésta nueva información también pueda ser difícil. Por lo anterior, explica, cada día representa desafíos aparentemente nuevos para aquellos con SD si no se es constante y consistente. Es más difícil para ellos darle sentido al mundo, y por lo tanto, es más difícil para ellos predecir lo que vendrá a continuación.

Con un poco de consideración, podemos realizar pequeños cambios en el entorno que tienen un gran impacto en el comportamiento y la ansiedad y el bienestar subyacentes de las personas con SD.
Lo más fácil y más importante que podemos hacer para los niños con SD es crear una rutina. La rutina hace que el mundo y la vida cotidiana sean más predecibles. Pero antes de establecer cualquiera, pensemos en lo que hacemos nosotros como adultos…

Cuando un niño está preparándose en la mañana , nos  dirigimos a él así: 
“Cepilla tus dientes”, “ponte la camisa”, “comete el desayuno”, “ponte sus zapatos …” 

Y lo hacemos una y otra vez, y hablamos aún más cuando él se niega. 

Los niños con Síndrome de Down son más hábiles procesando las órdenes cuando se entregan de manera visual que con el lenguaje: hablar y hablar no hará que realice todas ésas instrucciones más rápidamente, hablar y repetirlo, no hará más que dificultar la situación. 

Solución: Ayuda Visual

Una buena idea que plantea la autora del libro, es tomar fotos del niño realizando diversas actividades, imprimirlas, y mencionar: “Cepilla tus dientes” En conjunto con la imagen de él/ella realizándolo. También es buena idea utilizar pictogramas, ó tarjetas (flash cards) para darle el apoyo visual al niño.

Otra cosa que debemos hacer es recalcar el buen comportamiento… eso parece bastante sencillo, ¿verdad? Probablemente podrías levantarte por la mañana y decirte a ti mismo, ¡voy a decirle todo lo bueno que hace mi hija hoy! Y, tal vez tendrías éxito. Pero, ¿por cuánto tiempo podrías sostenerlo?

¿Qué pasaría al final del día, después de la cena, cuando estás agotad@ y tu hij@ no se va a la cama? ¿Qué pasará dentro de dos semanas, cuando lo olvides porque estás frustrado o cansado con las cosas del trabajo? Después de todo, solo somos humanos, y simplemente no es natural darse cuenta y señalar cada cosa buena que hacen nuestros hijos. Sin ayuda, la mayoría de nosotros, los adultos, caemos y caemos en la trampa de notar más el mal comportamiento que el buen comportamiento. La autora del libro plantea que una economía de fichas puede ser nuestro salvavidas.

Nuestras reacciones emocionales a menudo desempeñan un papel importante a lo largo del tiempo de los problemas de conducta en niños y adolescentes con síndrome de Down, logrando que ésta conducta se mantenga, por lo tanto, aprender a reprimir nuestras reacciones emocionales, puede ser una forma muy poderosa de disciplina para los comportamientos negativos. En otras palabras, si queremos que un comportamiento se detenga, lo primero que debemos hacer es eliminar nuestras fuertes reacciones y emociones. 

“Vamos a usar un ejemplo para ilustrar el punto. Lucas es un niño de cinco años con SD que a menudo pellizca a sus padres y a su hermana mayor. Cuando lo hace, los miembros de su familia tienden a gritar de dolor, lo miran directamente y, a menudo, gritan algo así como “¡Lucas, sin pellizcar, eso realmente duele!” Y, por supuesto, Lucas se ríe y se ríe, celebrando la reacción que Él estaba buscando todo el tiempo. Claramente, Lucas está buscando atención. ¡Y lo que también queda claro es que lo está consiguiendo! Este comportamiento se ha prolongado durante meses, y la familia está agotada. 

Los padres habían probado de todo: hacer tiempos muertos, alzar la voz y quitando los juguetes favoritos de Lucas cuando los pellizca. Y nada parece funcionar. Cuando me reuní con la familia de Lucas, sugerí que cuando él pellizque, el miembro de la familia aparte la vista, no diga nada y permanezca emocionalmente neutral. Sugerí que bloqueen su pellizco para protegerse, pero que no respondan a él de ninguna manera. Incluso podrían alejarse. La familia salió de mi oficina sintiéndose bastante escéptica sobre este “castigo” de no hacer nada, básicamente. Sin embargo, una semana después, la familia regresó y dijo que sentían que habían presenciado un milagro. 

Lucas dejó de pellizcar casi por completo a su hermana mayor después de solo un par de días una vez que su familia dejó de reaccionar con tanta fuerza. Más allá de eso, tanto odiaba ser ignorado que rápidamente comenzó a mirar a su hermana y a sus padres de una manera que parecía decir: “¿¡Qué puedo hacer para llamar tu atención !?” Todos en la familia estaban asombrados de que simplemente no responder podría tener un impacto tan grande en el comportamiento de Lucas. 

Luego discutimos el deseo de atención de Lucas y se nos ocurrieron muchas cosas positivas que podía hacer para ganar algo. Creamos una tabla de tareas,  y nos decidimos por algunos trabajos que Lucas podría hacer, como llenar la taza de agua del perro. Cuando quería atención, en lugar de pellizcar, lo que ya no sería efectivo, Lucas ahora podría hacer algunos trabajos en la casa que su familia realmente apreciaría. Y, por supuesto, cuando hizo su trabajo, su familia lo elogió y comentó lo útil que fue. Una vez que se implementó este plan, Lucas sintió que lo apreciaban y muy rápidamente comenzó a desarrollar un impulso de comportamiento positivo.”

Por lo tanto, el primer paso en la disciplina efectiva para aquellos con SD es, de nuevo, ser conscientes de nuestras propias reacciones. Nuestras respuestas pueden ser grandes motivadores, y debemos reaccionar con fuerza cuando observamos que el buen comportamiento que queremos ver continúa. Pero el mismo impacto lo podemos lograr cuando queremos que un comportamiento no deseado se detenga.
Esto nos lleva de nuevo a los conceptos básicos de la gestión del comportamiento. Si queremos que un comportamiento continúe, generalmente queremos agregar algo como un motivador o una recompensa. Si queremos que se detenga un comportamiento, generalmente queremos quitar algo. Este es el principio subyacente del tiempo muerto. 

Retención de la atención: ignorancia planificada.

En un tiempo muerto ó tiempo fuera, eliminamos actividades u objetos divertidos o emocionantes para asegurarnos de no reforzar el comportamiento. Estamos quitando todos los refuerzos. Para muchas personas con SD, el mayor reforzador son otras personas. Por lo tanto, podemos quitarnos a nosotros mismos y nuestras reacciones emocionales y sociales. Esto es lo más importante que se debe saber acerca de la disciplina para las personas con SD. 

Eliminar a otras personas y sus reacciones puede ser el “castigo” más poderoso de todos.

Esta técnica disciplinaria se llama ignorancia planificada. Es importante destacar que no estamos simplemente ignorando a un niño por completo. Más bien, estamos ignorando intencionalmente y de plano ciertos comportamientos.  Ustedes dirán: ¡Pero no se puede ignorar todo!, y sí, es necesario clasificar que comportamiento debo ignorar, que comportamientos debo atacar, y que comportamiento simplemente no es tan importante como para enfocar mi energía en éso, ahora.

Determinar qué comportamientos ignorar:

Según la opinión de la autora, el mejor enfoque para determinar qué comportamientos deben ignorarse y cuales no, proviene de Ross Greene. El modelo del Dr. Greene se llama Soluciones Colaborativas y Proactivas (CPS) y es una manera realmente ingeniosa y completa de pensar sobre el comportamiento de los niños en todos los aspectos.

El Dr. Greene explicó originalmente su modelo en un libro llamado El niño explosivo. Uno de los aspectos más destacados del libro es la explicación del Dr. Greene sobre cómo determinar a qué comportamientos vale la pena responder y cuáles no. Esto es solo una pequeña parte de su trabajo, pero es muy útil cuando intentamos descubrir qué debemos y qué no debemos ignorar. 

El Dr. Greene actualmente desglosa la respuesta a los comportamientos en tres “pasos”. Tenga en cuenta que la siguiente es mi propia interpretación del modelo del Dr. Greene, ni por ningún medio, una descripción completa de su trabajo. 

Paso 1: Este paso incluye comportamientos que no son seguros, a los que tenemos que responder SI o SI. Por ejemplo, correr a la calle o golpear a un hermano. 

Paso 2: Este paso incluye comportamientos que no son inseguros pero que pueden ser importantes o de alta prioridad para una familia. Aquí es donde se puede hacer la mayor parte del trabajo y se pueden aprender las lecciones. Por lo general, les digo a las familias que piensen si un comportamiento se encuentra actualmente entre los tres temas principales que quieren abordar. Si no es así, esperamos. Si es una prioridad importante, nos ponemos a trabajar. Ejemplos de este tipo de comportamiento incluyen el uso de malas palabras o negarse a comer en la mesa. 

Paso 3: Este es un paso muy importante para que las familias y los maestros de niños con SD entiendan cómo abordar. Este paso se compone de los comportamientos molestos que realmente no están causando ningún daño. Algunos ejemplos incluyen negarse a usar una camisa de cierto color, masticar con la boca abierta y tararear o hacer ruidos molestos.
Clasificar comportamientos de esta manera es muy útil porque nos permite organizar nuestro pensamiento para que podamos planificar una respuesta. Y si podemos planificar cómo manejaremos un comportamiento basado en una buena comprensión de ello, estamos muy por delante en éste “juego”. El otro aspecto realmente útil de usar el enfoque escalonado es que es, en sí mismo, una intervención. 

“He trabajado con muchas familias que consultan por uno o más comportamientos que son realmente molestos pero que no hacen ningún daño:  zumbidos, chasquidos con la lengua o hacer otros ruidos. Después de aprender sobre los pasos, muchas familias regresan a mi oficina y dicen: “Decidimos que era un Paso 3.” Lo verdaderamente sorprendente es que cuando las familias comienzan a ignorar estos comportamientos, ¡muchos de ellos se van! Si el comportamiento no desaparece, puede haber otra razón para ello, como atenuarse hasta relajarlo.”

Nuevamente, recordar, que cuando estás disciplinando o respondiendo a un comportamiento, debes tener mucho cuidado con tu respuesta. Si tiene que responder, necesitas estar muy atento sobre cómo lo haces. Todas esas fuertes reacciones que quieres tener, que tu “intuición” te dice que funcionarán, son solo tu propia frustración y la ira que se derraman. El hecho de que sienta que un niño debería sentirse mal y molesto cuando tiene esas reacciones no significa que lo hará. E incluso si usted como padre está molesto, no significa que su comportamiento mejorará. De hecho, el comportamiento suele empeorar. Entonces, tienes que responder al comportamiento, sin dejar que tus emociones dirijan el espectáculo. 
Tienes que responder… pero no reaccionar.

Cuando los niños actúan y no podemos evitarlo, automáticamente empezamos a pensar en cómo castigarlos. Muchas personas me dicen: “¡Así es como me criaron!” Y sí, Es cierto que la disciplina puede ser una buena manera de detener los comportamientos. Sin embargo, lo sorprendente es, que muchos tipos de disciplina no son tan buenos para mejorar el comportamiento a largo plazo. Pueden hacer que esa conducta se detenga en el momento en que está sucediendo, pero eso no significa que no volverá a suceder al día siguiente. Nuestro objetivo es ayudar a que el comportamiento mejore, constantemente, a lo largo del tiempo. Después de todo, si queremos que los niños con síndrome de Down tengan la mejor vida adulta posible, tenemos que ayudarlos a ser lo mejor posible en su comportamiento, para que el comportamiento problemático no se interponga en su camino.

“Aquí hay otro ejemplo. Ryan era un niño en edad preescolar de cuatro años con DS. Amaba a sus compañeros y siempre quiso jugar. Ryan estaba teniendo algunos problemas con el lenguaje, sin embargo. Cuando quería jugar con un amigo, luchaba con pedirles verbalmente que pasaran tiempo con él. Estaba bastante frustrado y estaba recurriendo a golpear y pellizcar a sus compañeros de clase. A sus compañeros no les gustó ni un poco, y lloraron y se lo dijeron a la maestra. A Ryan no le gustaba cuando lloraban, pero parecía excitarlo en algún nivel, y seguía pellizcando y golpeando. Después de todo, ¡eso era mejor que no obtener respuesta de sus compañeros!”

Comportamientos de reemplazo:

Los maestros intentaron castigarlo con tiempo muerto, e incluso les pidieron a sus compañeros que ignoraran los golpes tanto como pudieran. Pero eso no funciona muy bien con niños de cuatro años. En este caso, estaba claro que Ryan estaba teniendo dificultades para comunicarse con sus compañeros de clase. Entonces, contamos con la ayuda del terapeuta del habla de Ryan. 

Ella comenzó a mostrarle a tocarles el hombro a otros niños para llamar su atención, en vez de pegar. También le enseñó a Ryan algunas señales, como “juega conmigo”. El terapeuta del habla incluso fue al aula y les enseñó a todos a realizar la seña de “Quiero jugar”. Ryan practicó bastante. Sus maestros le vigilaban. Cuando se dieron cuenta de que estaba buscando un compañero de juegos, le recordaron que tocara en el hombro a otro niño en el hombro o usara sus señales. 

Y los amigos de Ryan respondieron: ¡a menudo elegían jugar con él cuando le preguntaba en lugar de pellizcar! Muy pronto, ese comportamiento casi había desaparecido. 

Cómo elegir un comportamiento de reemplazo:

Para averiguar qué comportamientos de reemplazo usar, es útil repasar esta lista de verificación: 

Trate de averiguar qué motiva el comportamiento. Preguntar a las personas que conocen al niño por sus teorías. Si tiene una buena idea de lo que el niño está tratando de lograr a través de su comportamiento, considere estas preguntas: ¿Cuál sería la forma más apropiada para que lo logre, dado su nivel actual de habilidades? ¿Quién puede enseñarle la nueva habilidad? ¿Cuando y cómo? Si no sabe qué motiva al niño, ¿hay algún comportamiento que ella pueda hacer que sea incompatible con el problema? Una vez que identifique otro comportamiento que el niño podría hacer, lograría el mismo objetivo (por ejemplo, tocar a los compañeros de clase en el hombro para pedirles que jueguen en lugar de golpear), ¿cómo se asegurará de que el nuevo comportamiento se refuerce constantemente?
Siempre que sea posible, querremos prevenir el comportamiento en primer lugar. Así es como sabemos que realmente entendemos lo que el individuo con DS está tratando de comunicar con ese comportamiento. Estas estrategias de disciplina y “reactivas” son realmente  herramientas a corto plazo. Pueden funcionar muy bien cuando aparece un nuevo comportamiento, pero siempre deberíamos tratar de averiguar qué está causando ese comportamiento e intentar evitar que suceda en primer lugar.

En Resumen:

Lo que funciona para las personas con síndrome de Down: Imágenes que sirvan de estructura de previsibilidad.

Lo que no funciona para las personas con síndrome de Down: Un entorno impredecible, o no saber qué esperar, la falta de rutina y estructura explicaciones dadas solo con el habla.

Cuando sabemos lo que viene, todos nos sentimos menos ansiosos. En mi opinión, gran parte de la negativa y el “paro y fracaso” que todos hemos visto en niños e incluso adolescentes con síndrome de Down es debido al miedo. Si no sé lo que viene a continuación, voy a sentir miedo. Y si tengo miedo, voy a evitar esa cosa que da tanto miedo, sea lo que sea.
Comportamientos Repetitivos:

Para muchos niños y adolescentes con SD, hacer algo una y otra vez es simplemente tranquilizador.

Es una forma de aliviar el estrés y calmarse. Si su hijo se involucra en comportamientos repetitivos, hágase estas preguntas: Cuando su hijo repite éste comportamiento, ¿parece estar más relajado? ¿Lo hace principalmente cuando está estresada o cansada? Si su respuesta a estas preguntas es afirmativa, estos comportamientos no son necesariamente problemáticos.

Finalmente y para Recordar:

Los comportamientos de los niños no ocurren solo para volvernos locos a los adultos. Si da un paso atrás y considera por qué está sucediendo un comportamiento, tiene muchas más posibilidades de responder con eficacia. 

¿Has tenido que lidiar con algún comportamiento complicado con tu hijo?. ¿Cómo lo han enfrentado? ¿Que estrategias te han servido?.

Siguenos

“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

2 Comments Added

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  1. Muchas gracias!! Me interesa mucho los temas del SD Mi Julianna tiene 2 años
    September 24, 2019 Reply
    • Esa es la mision de este blog Samira, ser un punto de encuentro entre padres para compartir nuestras experiencias. Gracias a ti por tu comentario!
      September 24, 2019 Reply

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