¿Como le digo a mi hij@ que tiene Síndrome de Down?

Hola Amigos!

¿Le han dicho a sus hijos con Síndrome de Down que tienen ésta condición?.

Hace un par de semanas y a raíz de una publicación en redes sociales reflexioné respecto a qué momento es propicio para decirle a nuestros hijos que tienen Síndrome de Down, y si ellos se dan ó no cuenta de sus “diferencias”.

Leí opiniones como: decirles desde el día 1 que nacieron con ésta condición, o esperar a que sean conscientes que “son diferentes”.

Como familia hemos estado aprendiendo a vivir con el síndrome de down desde que Ema nació, éste nuevo mundo era nuevo para todos los integrantes de toda la familia, por lo tanto, a medida que fuimos experimentando terapias, médicos, controles, conversábamos el tema con la mayor naturalidad posible.

Desde luego que esto es así para nosotros, mamá, papá, abuelos, hermana mayor, los que NO tenemos Síndrome de Down, los que vivimos con la experiencia de vivir con alguien que SÍ Lo tiene, pero, ¿y Ema?, es consciente ella que es “diferente”, y “diferente” como?, si todos somos distintos, unos somos bajos, altos, flacos, gordos, blancos, morenos, con los ojos grandes o achinados, cafés o de color,incluso algunos somos rápidos para hacer cosas, y a otros nos cuesta más…

Recuerdo aún que mi hija mayor cuando Ema tenía un par de años, me decía: “No veo la diferencia entre mi hermana y el resto de los niños, nosé porque dicen que tiene Sindrome de Down si la veo que logra y entiende todo”.

Y es que obviamente las diferencias se van haciendo más evidentes conforme los niños van creciendo, sobre todo en el lenguaje, en como expresar sus inquietudes, nosotros, padres, nos vamos dando cuenta que sí son capaces, que sí entienden todo, y que el problema está en como se procesa y se verbaliza lo que se entiende.

Entonces, Ema tiene casi 7 años, podrá ser que ella sí reconoce que es “distinta” al resto, y que no pueda verbalizarlo?. ¿Cómo le explico como mamá que ella tiene una condición que genera que tenga más desafíos en el camino que un niño genéticamente típico?.

Y cómo le digo, por ejemplo, que le puede tomar más tiempo hacer ciertas cosas, sin que eso sea después una excusa ó la razón para no querer hacerlas. La verdad es que necesitaba escuchar opiniones de otros padres, no cómo teorías y formulas para explicarlo, sino para compartir experiencias, todas las familias, y todos los niños son distintos, así que no hay formulas mágicas ni recetas perfectas.

Lo que sí no quisiera es, que Emita se sintiera mal por ser diferente. Pero, ¿puedo evitarlo?… hay niños sin Síndrome de Down que se sienten excluidos y la pasan mal también, yo creo que a todos nos ha pasado, “no encajar por ser o hacerlo distinto” es también parte de la vida, y es la forma en la que enfrentamos éstas vicisitudes las que nos hacen aprender y crecer como seres humanos.

Tengo un libro desde hace muchos años, que se llama “Mi amiga tiene Sindrome de Down”, éste libro lo habíamos leído con Ema muchas veces, también otro de la serie “Mi hermano tiene autismo”, pero no recuerdo que alguna vez le haya dicho: “tiene síndrome de down como tú”. Así que lo tomamos nuevamente en éstos días, un poco de intención de mamá detrás de eso para “ver” si Ema se indentificaba con la niña del cuento, así que ésta vez dije: “tiene síndrome de down como tú”.

Pero no emitió ningún comentario al respecto, más siguió interesada en la historia.

El síndrome de Down es parte de ella. Y pienso que con el tiempo, se irá dando cuenta ó nos irá verbalizando lo que siente al “tenerlo”. Por el momento, nos limitamos a contar cuentos, y apoyarla en que siga avanzando y superando los desafíos, y muy por sobre todo, trabajaremos con énfasis en su inteligencia emocional, que es lo que a futuro le dará fortaleza para entender que todos somos diferentes, aceptar el hecho de que soy bueno para algunas cosas, y no tanto para otras, y que eso “está bien”.

Bonus Track: Se me ocurrió escribirle a la gran Eliana Tardío y comentarle mis inquietudes, quien amablemente me respondió:

“Creo que ha esta edad ya ella probablemente reconoce sus características únicas y puede que tenga preguntas que no puede exponer. Principalmente considerando lo importante de saber quiénes somos y porque somos quienes somos, es indispensable hablar naturalmente de su condición. Yo con mis hijos siempre comencé por preguntarles, mira, te das cuenta que tus ojos son un poco diferentes? o te ves diferente alguna vez? Creo que cuando uno comienza la conversación uno gana el poder de dirigirla y de prepararlos para lo que viene, porque es una realidad que tarde o temprano lo escucharán de otros y siempre queremos que la conversación comience en casa con amor como una manera de darles la fortaleza para protegerlos.”

Eliana también escribió al respecto aquí: http://www.elianatardio.com/2016/12/08/decirle-hijo-tiene-discapacidad/

Y tú, ¿le contaste a tu hijo que tiene Síndrome de Down?, ¿Cómo lo hiciste?

“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

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