“Los Niños”

“Los Niños”

Ayer fuí a ver ésta película/documental chileno, que se encuentra actualmente en Cartelera, dirigido por Maite Alberdi (quien ya habia hecho previamente otra pelicula con personas con Sindrome de Down llamada “La Once”), y que retrata la vida de varios adultos con Síndrome de Down. Al llegar a la sala les cuento que ya entré un poco expectante, habia leido opiniones tan diversas, tanto positivas como negativas al respecto de éste documental, que no quería que ninguna de ellas tuviera influencia en lo que estaba a punto de ver.

Yo ya habia visto el trailer de éste documental en un Seminario al que asistí en Marzo (les debo todavia el resumen pronto lo publico!) y cuando lo ví, en aquella oportunidad, me emocionaron dos temas que son las respuestas a dos preguntas: “cuanta plata necesito para independizarme”, y “me quiero casar”.

El documental gira mayormente en torno a éstas dos cosas, no como capricho de estas personas con sindrome de down, sino como deseos y necesidades válidas de cualquier adulto: “Quiero independizarme, hacer una familia, tener un compañero de vida, ganar mi propio dinero…. Hacer mi vida”. Pero ellos, se topan diariamente con un obstáculo, y no es el síndrome de down, ellos saben que lo tienen, para mí: el obstáculo es que No se les toma en cuenta, no se toma en cuenta su opinión, tanto las familias como la sociedad no creen que son seres capaces.

Por un lado, en el documental, las familias tienen arraigado el concepto de “el eterno niño”, ò que, por tener Sindrome de Down serán personas dependientes durante toda la vida. Y se grafican dos realidades, una madre, que no deja que su hija se case, y a la cual le dice: “

cuando naciste y vi que eras especial, supe que estarias conmigo toda la vida

..”, y unas hermanas, que se encargan de pagar la escuela especial de uno de los protagonistas en la que se deja entrever que se turnan para pagar/cuidar a ésta persona, pero a ellas (estas hermanas) parece no importarle la opinión del hermano con Síndrome de Down.

Otra cosa que me llamó mucho la atención fué que una de las protagonistas no queria trabajar más haciendo dulces… quería hacer otra cosa, sufre por tener obligadamente que ir a hacer algo que no quiere… ¿Quien no ha sentido ésa misma sensación en su lugar de trabajo?, yo al menos puedo entenderla perfectamente, me he sentido así mismito: “No quiero venir más a éste lugar si no fuera por el cochino dinero y las cuentas que debo pagar”….

En todo caso, quiero dejar en claro, no juzgo a ninguna de éstas familias, soy de las que piensa que cada familia intenta hacer lo mejor por sus hijos, y con los medios que tiene a su alcance, pensemos que éstos son adultos de entre 40 y 50 años y que hace 40 años la situación era bastante distinta a la que se vive hoy. Aun asi, en la retina del comun de la gente no cambia el hecho de infantilizarlos…los que recien iniciamos este camino creemos que son capaces, y apostamos por estimulacion temprana, el acceso a los terapeutas: fonoaudiologos, kinesiologos, Terapeutas Ocupacionales, pero éste no es para nada un gasto que soporte cualquier bolsillo, y las Isapres Y me imagino que Fonasa también, no cubren NADA!… cero apoyo. Ademàs, que levante la mano la que aun no se ha encontrado con alguien que le diga: “te llego una bendicion, o un compañero para toda la vida”…. Y Vamos sumando, que hasta algunos médicos, tienen comentarios “uff”…

Yyyy… Por el otro lado tambien está la sociedad, que si bien, se les brinda un espacio para trabajar, la remuneracion recibida es una miseria, y es una miseria si hablamos de que perciben 5mil pesos de sueldo mensual por hacer dulces, y 6mil pesos mensuales por ayudar a cuidar ancianos. 11 mil pesos mensuales, y en el mejor de los casos 15mil… lejiiiiiisimos del sueldo minimo.. ¿quien puede vivir con eso?

Todo lo anterior no es una crítica a la pelicula, documental, creo que el documental muestra la realidad que están viviendo muchos adultos con sindrome de down ahora, y es necesario que se viralice, que se muestre, no todo es lindo en este camino, no todo es facil, la vida es asi. Los que estamos del otro lado de la vereda, podemos abrir un poco nuestra mente y ayudar a que las cosas cambien, aunque sea un poco, primero, Confiando en sus capacidades, y segundo, ofreciendoles un sueldo digno señores… si las autoridades no tienen intencion ni interes en sus planes de gobierno de hacerlo, si usted tiene una empresa, o conoce a alguien que la tiene, ponga su granito de arena. Es por el bien de una sociedad mejor, no son solo nuestros hijos, sus hijos aunque no tengan una discapacidad se beneficiarán de una sociedad más justa e inclusiva.

Para no cansarlos de leer, vayan a ver la película. A mi me gustó, me gustó ver a adultos con Sindrome de Down capaces de hacer muchas cosas, capaces de expresar sus sentimientos, capaces de vivir diariamente con estos dos grandes obstaculos y aún así “echar pa’lante” con optimismo, me gustó ver Adultos con Sindrome de Down que piensan como Adultos.

Derribemos el mito, no son eternos niños, si usted tiene un hijo geneticamente tipico y lo trata toda la vida como niño, toda la vida de la casa al colegio, le restringe todo tipo de accesos, y permite que le paguen 11mil pesos mensuales, usted va a tener un hijo que se va a sentir igual que estos adultos. Saquemonos el pañuelo de los ojos ya, y dèmosle la oportunidad a estas personas, comencemos a creer como sociedad en ellos, y créanme que tendremos una sociedad mucho mejor.

PD: Vayan a ver la pelicula… vaya hoy, antes de que la saquen de cartelera.

“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

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