¿Que te hubiera gustado saber cuando nació tu hijo con Síndrome de Down?

El 21 de Marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down, y, nosotros, padres y familiares de niños nacidos con éste síndrome aprovechamos que sea así para hablar, y demostrar a la comunidad en general a través de nuestras historias de vida, que tener Sindrome de Down no es necesariamente sinonimo de Discapacidad, y que al contrario, lo que celebramos en éste mes es la Capacidad que tienen las personas con ésta condición de alcanzar las metas que se propongan con optimismo, dedicación y por supuesto, como en todo, constancia.

Nota Cultural: ¿sabes porque este día fué designado cómo día Internacional del Síndrome de Down? pues debido a que esta condición se debe a un cromosoma extra en el par numero 21, es decir, 3 cromosomas 21, por ello fue designado para el día 21 de marzo (21 – 03).

Nuestra historia de vida aun es muy corta, si bien, a la fecha Ema tiene 7 años y 2 meses, en éste corto periodo de tiempo ella nos ha demostrado que cualquier cosa que se proponga y que en realidad le motive es capaz de lograrla, con mayor o menor dificultad, con algo o no de asistencia de un adulto, a su ritmo, es capaz.

Y creo que en éste mes tenemos la oportunidad de demostrar que sí se puede. Una de las principales cosas que me he dado cuenta desde que “llegué” a éste mundo es que todas las personas que no habíamos tenido la oportunidad de vivir de cerca con una persona con ésta condición la clasificábamos dentro de la categoría de “Discapacitado”, en base a nuestro poco conocimiento del tema, y ésto es, creer muchas veces muchos de los mitos que hay en torno al Síndrome de Down.

Sin extenderme mucho, aunque siempre intuí que algo “raro” venía con Ema, y a pesar de que todos los exámenes médicos descartaron dicha posibilidad, recuerdo vívidamente que los primeros pensamientos que tuve al momento de saber que Ema podía tener Sindrome de Down fueron: ¿necesitará un medico especial?, ¿necesitará un colegio especial?, ¿necesitará juguetes especiales?… y luego, a medida que fueron pasando los días las preguntas llegaban de la propia familia: ¿hablará? muchos no hablan… ¿caminará? Muchos no caminan, “¿cantará?, las personas con síndrome de down no cantan…. “tengo un conocido que nunca hizo ésto”… la más chocante de todas las que recibí fué: ¿Cual es su expectativa de vida?… pregunta que ni siquiera yo me había hecho…

Y bueno, cómo aprovechamos éste mes para concientizar, para educar a la población en general que quiera educarse acerca de la diversidad, porque todos somos diferentes, todos tenemos capacidades, gustos, intereses distintos, y lo que nos hace especiales es hacer eso que tanto nos gusta y ser felices siéndolo, haciéndolo, yo les quiero compartir hoy éste regalo, éste es un regalo especialmente para los padres, pero también para las familias y para aquellas personas que quieran mirar de más cerquita los sentimientos y reflexiones de aquellos que estamos en éste mundo, porque si hay algo que muchos de los que estamos acá con un hijo con Sindrome de Down tenemos en común es que ésto nos cambió la vida, en mi caso, hay una ‘Yo’ que es totalmente distinta a la que era antes de nacer Ema, un cambio que sin duda creo que es para mejor, un cambio que me hizo reflexionar acerca de muchas cosas en la vida, un cambio que me hizo priorizar primero de manera forzosa, para pasar de forma natural a ser una forma de vivir la vida.

El siguiente, es un pdf de la NDSC Center, que es el National Down Syndrome Congress (Congreso Nacional del Sindrome de Down), y muestra reflexiones de los padres, acerca de que les hubiera gustado saber acerca del Sindrome de Down… es emocionante, algunas de las citas son:

“Ojalá hubiera sabido como escuchar más y suponer menos”.

“Ojalá hubiera sabido que podía ser la mejor defensora de mi hijo. No sabía siquiera lo que significaba esa palabra. Pero ahora ya sé que no tengo ningún problema en defender a Hope. Esto me ha ayudado a saber defender mejor a todos mis hijos.”

“Ojalá hubiera sabido que la vida no se definiría por las creencias e ideas equivocadas que tenía sobre el síndrome de Down, sino que sería tan común, y que mi hijo llenaría mi vida con un amor y una felicidad más allá de toda medida o comprensión.”

“Ojalá hubiera sabido….
Que era completamente normal que nos sintiéramos con el corazón roto cuando nos dieron la noticia.
Que tener un hijo con síndrome de Down no era como estar condenado a cadena perpetua.
Que mi hijo tendría su propia agenda para hacer sus cosas.
Y que es todo un privilegio ser su madre”

“Me gustaría haber sabido…
Que no todo lo que había leído le pasaría a mi hija.
Que la querría más que a nada en el mundo.
Que sus besos y sus abrazos serían reales; desde el corazón.
Que es una niña más, como cualquier otra.
Que me haría una mejor persona.
Y que su risa sería la mejor música.”

Les dejo el link:
https://www.ndsccenter.org/wp-content/uploads/Gifts-Booklet-ESPdigital.pdf

¿Que te hubiera gustado saber a tí?

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“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

3 Comments Added

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  1. Si de seguro hay mucho mito y que bueno este artículo aclare mucho sobre ello. Sobre todo las creencias inculcadas en forma errónea en nuestras cabezas por error o ignorancia. Siempre he escuchado que un niño que nace con esta condición son más humanos que nosotros mismos.
    March 18, 2019 Reply
  2. Cuando nació mi hijo Joaquín, en el quirófano los doctores pasaron de conversar a quedar mudos, yo dije aquí pasa algo, yo mire la carita de mi bebé me dije tiene SD, ahora que hacemos, esperaba que aquellos doctores que reciben muchos mas niños con SD me orientaran al menos a no tener temor, pero en vez de eso nos llenaron de información, que tenia algo en el corazón, que veremos si esta bien de sus intestinos, que lo debemos dejar en estudio...ufff al final una bella experiencia los mismos doctores la transforman en un calvario y con el tiempo nos dimos cuenta que Joaquín es un niño como todos, con sus tiempos, pero como tantos niños que nacen, recuerdo que en esos momentos de incertidumbre en la clínica, la persona nos oriento y dijo realmente como eran las cosas fue una matrona que tiene una hija con SD, y desde ese momento ya no tuvimos mas miedo....
    August 7, 2019 Reply
    • Hola Ximena! Tuve una experiencia similar a la tuya y me quedé con la misma sensación, de que los médicos si bien deben informar, deben tener tacto al momento de transmitirlo. Un abrazo a tí y a Joaquín!
      August 8, 2019 Reply

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