Mitos y Realidades del Síndrome de Down

A propósito del día Internacional del Síndrome de Down, no está de más recordar un poco la Historia, y de repetir nuevamente cuales son los Mitos y Realidades de ésta condición genética… Empecemos:

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, es decir, las personas con Síndrome de Down tiene 3 cromosomas del par 21, por ello la condición genética se denomina: trisomía del par 21.

Se llama Síndrome de Down ya que el primer médico en describir ésta alteración genética se llamaba John Langdon Down, por allá por 1866, En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

El cromosoma 21 contiene aproximadamente el 1% de la información genética de un individuo en algo más de 400 genes, aunque hoy en día sólo se conoce con precisión la función de unos pocos.

Históricamente se ha creído que las personas con Síndrome de Down no pueden aprender demasiado, (incluido médicos y educadores), pero quienes somos padres sabemos que sí aprenden y mucho, y a una velocidad increíble, que nos deja sorprendidos en más de una oportunidad, sobre todo, porque ésas creencias también las teníamos antes de convertirnos en padres de éstas personas tan “especiales” (ups dije especial? ) mejor diré, éstas personas maravillosas, quiero decir, que cuando nos enfrentamos a éste “diagnóstico” como seres humanos pasamos por una serie de emociones de miedo, frustración, culpa, y de incertidumbre de no saber que será del futuro de nuestro hijo, juzgando por lo que nos han hecho creer, juzgando por ver los rasgos y no la persona que reside en el interior.

  1. Mito: Sólo los padres/madres mayores a 35 años tienen el riesgo de tener un hijo con Síndrome de Down.

    Realidad: Aunque sí es verdad que a mayor edad el riesgo se incrementa. De acuerdo con éste estudio, cerca de un 80% de los niños con Síndrome de Down, nacen de una mamá que tiene menos de 35 años., por lo tanto, el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down no está asociado directamente a la edad.

  2. Mito: Un niño con Síndrome de Down arruinará tu matrimonio.

    Realidad: Un estudio recientemente publicado en la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales, indica que las tasas de divorcio son mas bajas en niños que tienen Síndrome de Down, el estudio es uno de los más largos a la fecha con más de 647 familias que tienen niños con síndrome de Down. http://www.mc.vanderbilt.edu/reporter/index.html?ID=6087

  3. Mito: Un niño con síndrome de Down impacta negativamente el desarrollo de sus hermanos.

    Realidad: Los estudios no avalan esto, en cambio, han documentado que los hermanos de niños con síndrome de Down son más compasivos, tolerantes y cuidadosos, en comparación con otros ( niños que tienen hermanos con genetica tipica) Ver estudio: http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome.htmlsindrome-de-down-y-hermanos

  4. Mito: Las personas con síndrome de Down mueren jóvenes

    Realidad: La expectativa promedio de vida de una persona con síndrome de Down es de 60 años, muchas personas con síndrome de Down han vivido sus 80 años incluso. Desafortunadamente las personas con síndrome de Down de origen afro-americano sí tienen una expectativa de 35 años de vida, aún así, esto está en investigación y requiere y tiene toda la atención del Gobierno de los Estados Unidos

  5. Mito: las personas con Síndrome de Down no pueden caminar o jugar deportes

    Realidad: la incapacidad de caminar no es una característica del síndrome de Down. Sin embargo, la intervención física temprana es importante para construir las bases de una actividad deportiva. Las personas con síndrome de Down tienen variedad de habilidades atléticas y distintos niveles de agilidad como todos.

  6. Mito: Las personas con Síndrome de Down no pueden leer o escribir

    Realidad: La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer y a escribir. Estudios muestran que enseñar a los niños con síndrome de Down a leer y escribir es mas efectivo cuando los profesores están bien entrenados, tienen altas expectativas de sus estudiante, y el progreso de los estudiantes de formalmente evaluado. Aun así, es necesario investigar aun más como enseñar de manera más efectiva a los niños con Síndrome de Down a leer y a escribir. http://www.bsnpta.org/geeklog/public_html/filemgmt/filemgmt_data/files/VOL.36NO.4MarApr2004_TEC_Al_Otaiba36-4.pdf

  7. Mito: Las personas con síndrome de Down no pueden ir a escuelas regulares

    Realidad: No solo es recomendable que los niños con síndrome de Down vayan a escuelas regulares, sino que es obligatorio en países como Estados Unidos, quienes por ley aceptan y entregan la educación apropiada para ello. Lamentablemente en Chile eso está lejos de ser cierto, existen escuelas diferenciales pero aún no es obligatorio, éste tema está en manos de nosotros, los padres. Más aún muchos estudios indican que incluir estudiantes con alguna discapacidad en las salas de clases aumenta el progreso académico de quienes no tienen ninguna discapacidad: http://mn.gov/mnddc//parallels2/pdf/00s/00/00-IIS-INS.pdf

  8. Mito: Las personas con sindrome de Down no sienten dolor

    Falso absolutamente, las personas con síndrome de Down sí sienten dolor, algunos estudios sugieren que las personas con síndrome de Down expresan el dolor de manera mas lenta que el resto de nosotros, es por ello que los padres debemos ser firmes con la comunidad medica e insistir en que las personas con Síndrome de Down sean tratados con los mismos procedimientos para el control del dolor que le son administrados a una persona típica.

  9. Mito: Todas las personas con síndrome de Down son iguales físicamente

    Realidad: Aunque muchos comparten características típicas, no todos son iguales físicamente. Por ejemplo, muchos, pero no todas las personas con síndrome de Down tiene ojos almendrados y una estatura baja, sin embargo, como cualquier ser humano ellos comparten características similares a las de su familia.

  10. Mito: Todas las personas con Síndrome de Down tienen sobrepeso

    Realidad: No todas las personas con síndrome de Down tienen sobrepeso. Sin embargo, si hay una relación entre el síndrome de Down y la obesidad, sin embargo, esto requiere de más estudio, ya que tanto esto puede ser causado por los desordenes de la tiroide y el metabolismo lento (que son patologías asociadas al síndrome de Down, aunque no significa que todos la tengan ó vayan a tener). El metabolismo lento significa que los niños con Síndrome de Down queman menos calorías y necesitan ejercitarse más para quemar el mismo numero de calorías que los niños genéticamente típicos. Por lo mismo es importante comer sano y ejercitarse con frecuencia.

  11. Mito: Todas las personas con síndrome de Down desarrollarán Alzheimer

    Realidad: Numerosos estudios han mostrado que virtualmente el 100% de las personas con síndrome de Down tiene características en el cerebro asociadas con la enfermedad de Alzheimer, pero no necesariamente la enfermedad sintomática real. Saber Cuántas personas con síndrome de Down desarrollan enfermedad del sintomático de Alzheimer necesita investigación adicional. Un estudio de 1989 indica que entre el 20-55% de las personas con síndrome de Down desarrollará la enfermedad sintomática de Alzheimer antes de la edad de 50 años según el Diario de Discapacidades del Desarrollo del Australia y Nueva Zelanda, Haveman et al., 15, 241-255).

  12. Mito: Las personas con síndrome de Down no pueden tener hijos

    Realidad: las mujeres con síndrome de Down son fértiles y pueden dar a luz a sus hijos. De acuerdo con estudios antiguos que están siendo re-investigados, los hombres con síndrome de Down son infértiles. Sin embargo, es importante notar que hay muchas instancias documentadas de hombres con síndrome de Down que han concebido niños

  13. Mito: Los Adultos con síndrome de Down no pueden vivir independientemente o trabajar

    Realidad: Un importante número (y va en crecimiento) de adultos con Síndrome de Down en Estados Unidos están viviendo independientemente con asistencia limitada de sus familias y estado. Un pequeño porcentaje (y en crecimiento también) viven solos de manera independiente. Muchos estudiantes que tienen Síndrome de Down se gradúan de la secundaria y otros asisten a las Universidades. Deseamos la misma realidad en Chile también!.

  14. Mito: Las personas con síndrome de Down no pueden tener hijos

    Realidad: las mujeres con síndrome de Down son fértiles y pueden dar a luz a sus hijos. De acuerdo con estudios antiguos que están siendo re-investigados, los hombres con síndrome de Down son infértiles. Sin embargo, es importante notar que hay muchas instancias documentadas de hombres con síndrome de Down que han concebido niños

    Actualmente hay mas oportunidades disponibles para educación y empleo que antes. Anecdóticamente las personas con síndrome de Down son muy buenos empleados y hacen felices a sus compañeros de trabajo.

  15. Mito: Las personas con Síndrome de Down siempre están felices.

    Realidad: Las personas con síndrome de Down son más parecidas al común de las personas de lo que se piensa que son diferentes. Todos tienen sentimientos y estados de humor. De hecho, estudios recientes afirman que las personas que tienen síndrome de Down están en un riesgo alto de sufrir una depresión, debido a las trabas que nosotros, la sociedad “típica” les pone, por ello, es sumamente importante que las personas con Síndrome de Down tengan todas las oportunidades sociales, educaciones y de trabajo así como estilos de vida que se adapten a sus necesidades, las cuales son propias de cada persona.

  16. Mito: Las personas con Síndrome de Down no tienen Memoria

    Realidad: Absolutamente falso, las personas con síndrome de Down por supuesto que tienen memoria, y así como las personas comunes tienen sus propias habilidades para recordar que varían de persona a persona.

 

** Nuestros niños son especiales en todo sentido, me carga esa palabra para etiquetarlos, pero la estoy usando correctamente 😉

Este articulo es un Resumen de: http://www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/misconceptions-vs-reality/

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