Nuestra Historia

Como ya habrás leído, soy mamá de dos niñas, la más pequeña, la razón por la que me he dedicado a realizar éste sitio web. Ema, nació un 18 de Enero, 11 días antes de la fecha probable de parto, acudí de urgencia a la Clínica luego de percatar que tenía contracciones cada 5 minutos o menos, y considerando que estaba en posición podálica. Hasta el momento, no sabíamos que venía con Trisomía 21, que es el nombre real de ésta condición, esperábamos que nuestra hija llegara a éste mundo tal cual como fué con la primera, ó al menos parecido…

Todo transcurrió demasiado rápido… Ya estaba lista la habitación, y todos se preparaban para intervenirme…. A las 5 y algo de la tarde de ese dia miércoles me trasladaban a pabellón… Pues llego la hora, llego mi esposo y estaba todo listo para comenzar… La cirugia comenzó a las 5;45 de la tarde… Y a las 6:15 sentí finalmente su llanto… Que felicidad!! había nacido a mi niña y ya estaba finalmente conmigo… Me la pusieron a mi lado, el papa sacaba fotos y yo le hablaba y daba besitos en su carita y cabecita mojada, mientras ella con su llanto ronco lloraba a mi lado…

Se la llevaron a realizarle todos los procedimientos de rutina, no sabia si mi esposo volvería, ya que cuando nació mi primera hija no volvió…Llego el neonatologo, y me dice: “mamita, tu bebe esta bien, pero tenemos sospechas de que nació con Sindrome se down, ustedes lo sabían?”, (en ése momento entre sorpresa respondi) – No, – “bueno, contestó él, necesitamos realizar una serie de exámenes, ya que los bebes con sindrome de down pueden tener muchas patologías dentro de las cuales: poliglobulemia…..” y no recuerdo mas nada de lo que me dijo.


Que increíble… Que sorpresa… Lo intuía… Vi tanto niño con sindrome de down mientras estaba embarazada, que varias veces me puse en el supuesto de que pasaría si me tocara.. Bueno, la amaría igual, pensaba… Y la apoyaría en todo, de eso no quedaba duda, pero no tenía idea de todo lo que envía en el camino…

La trajeron de vuelta para que la viera nuevamente, yo no le veía ningún rasgo, yo sólo veía una preciosa niña… ¿tiene Sindrome de Down dicen?, ¿Me la habrán cambiado?… Se la llevaron, y comenzaron de nuevo todas las preguntas en mi mente: la tendré que llevar a algún medico especial? A algún colegio especial? Que habré hecho para que naciera así? Como con tantas ecografia nadie lo vio? La querrá la familia?…

Solo quería que pasara rápido el periodo postoperatorio, regresar a la habitación, y tenerla conmigo en brazos, debía ponerle empeño a recuperarme Rápidamente, pues quería estar con mi bebe..

Finalmente llego el momento, llegue a la habitación, la tuve en brazos, ella se aferraba a mi y fue el instante mas precioso del dia… Ahí estaba mi hija mayor, mi esposo, Ya éramos una familia de 4!

Y ésa, resumida, es la historia del día en que llegó Ema a mi vida, a nuestras vidas. Al principio no comprendía muchas cosas, la amaba igual, pero… (y siempre el bendito pero), ¿cómo va a ser todo ésto?…

Cuando no tenemos cerca, (y esto es horrible) un “caso exitoso” de cualquier persona con discapacidad, inmediatamente asociamos que cualquier persona con la misma condición será igual. Los médicos nos hablan, desde la perspectiva médica, de que son personas con dolencias de salud, a las que hay que llevar más seguido de lo normal a controles médicos, exámenes, que tienen más o menos predisposición a enfermarse de tal o cual cosa…que tienen dificultades para hablar, relacionarse, movilizarse… se nos crea un preconcepto de lo que una persona puede llegar a ser, partiendo de la idea de un estereotipo.

Pero hay también, un movimiento de padres y profesionales que estamos dispuestos a cambiar la forma en que se ve a nuestros hijos, en España ya tenemos el caso de Pablo Pineda, el primer chico con Sindrome de Down que termina una carrera universitaria, ó, el caso de Angela Bachiller, primera concejala con Síndrome de Down, tambien en España. Voy a citar a Pablo Pineda cuando dice: “Lo que tengo de especial es un entorno y unos padres que han luchado porque sea lo más autónomo posible”… y ésto lo es todo, creo, a 1 año y 8 meses de iniciar éste camino, las capacidades de nuestros hijos están ahí. Nuestros niños son capaces de todo lo que se propongan, con nuestro pronto apoyo y estímulo pueden y van a lograr lo que quieran.

Desde que estoy en éste “Mundo Down”, y por éso he decidido llamar así a ésta página, me he dedicado a leer, investigar, todo lo relacionado a ésta condición, con el fin de potenciar las habilidades de mi niña al máximo. Esta pagina esta pensada en un compartir con todos ustedes ésta información. Hay muchisimos recursos relacionados al Sindrome de Down en inglés, y no tanto como quisiera en Español, y es por ello que éste, es mi pequeño granito de arena.

Deseo que podamos compartir experiencias, las buenas y las no tanto. Para ésos estamos, para apoyarnos, y aprender para no cometer errores. No soy periodista ni nada por el estilo, acá no encontrarás más que palabras y experiencias sinceras.

Gracias por leer!