Sindrome de Down y Vida Independiente

¿Que siginifica Vida Independiente?

Para muchos, la independencia de una persona es sinonimo de vivir sólo, pero la independencia no es solo ésto, es desarrollarse integramente en todas las areas de la vida. La independencia significa también tener una vida economicamente sustentable. Para las personas con Discapacidad (PCD) lograr la independencia es un recorrido que se hace desde que ésta persona nace, con apoyo de un ambiente/entorno que promueve lo necesario para alcanzar la vida independiente.

Para lograr la independencia de un individio debemos desarrollar a lo largo de su vida varias conductas y habilidades:

Conducta Adaptativa: habilidades que se aprenden y se realizan para convivir en sociedad.
Habilidades conceptuales: lenguaje, lectura, escritura, uso del dinero y autodireccion.
Habilidades Sociales: seguir normas, modales, resolucion de problemas socuales, habilidades interpersonales.
Habilidades practicas: actividades de la vida diaria, cuidado de la salud, uso del telefono, viajes, desplazamiento.
Calidad de vida: Mejora de las condiciones de vida de las personas.

Para Lograr todo lo anterior necesitamos realizar una Planficacion centrada en la persona: Esta es una metodologia que busca que las personas con el apoyo de un grupo de personas significativas formulen sus propios planes y metas del futuro para ir consiguiendo avances y logros en el cumplimiento de su plan de vida personal.

¿Y como logramos eso?

Trabajando en conjunto y respetando los Roles de la Familia, y de los profesionales y servicios:

La Familia debe aportar un entorno seguro, los padres deben tener una vision positiva y expectativas altas y realistas.

Los Profesionales y servicios: deben tener un enfoque centrado en la familia. trabajar en equipo donde todos aprendamos de todos. La familia debe preocuparse de que esto se cumpla.

Las Personas con discapacidad son primero personas. La discapacidad la genera el entorno.

Una de las principales tareas a la hora de trabajar por la independencia de las personas con Sindrome de Down es dejar el enfoque asistencialista. Si la discapacidad de una persona es severa, se debe apoyar de manera digna y con la mejor calidad humana posible.

También debemos derogar el Paradigma de rehabilitacion:
Este paradigma hace que el problema se centre en la persona, en sus deficiencias y en sus dificultades. Es lo que vemos mayoritariamente en la actualidad en occidente. En 1970 esto cambia, y se dice que el problema no está en la persona, sino en el entorno. Debemos adaptar el entorno para que todos tengan las mismas oportunidades.

“No queremos lo mismo para todos, queremos que todos puedan lograr lo mismo”

Logrado todo lo anterior, alcanzaremos las 8 Dimensiones de la calidad de vida:

Bienestar Emocional: que la persona esté satisfecha, feliz, Sin estrés. Que las personas acepten su condición de Persona con Discapacidad.
Relaciones interpersonales: sentirse apoyado, disponer de redes sociales, relaciones satisfactorias.
Bienestar material: tener un trabajo, vivienda, ingreso digno.
Desarrollo Personal: tener acceso a una educación, especial o diferencial si así lo necesita.
Bienestar de Salud: que la persona disponga de servicios de salud, actividades de ocio.
Inclusion SociaL: acceder a redes, estar integrado y participar en la sociedad activamente.
Derechos: que se conozcan y se respeten sus derechos
Autodeterminación: que la persona tenga posibilidad de decidir metas y valores personales. Este es el Eje central de la nueva vision de la discapacidad. Debe trabajarse desde chicos para que ellos elijan.

En el mundo 15% de las personas presenta algun tipo de discapacidad, en Chile, y segun el ENDISC 2015, un 16.7% de la población presenta un tipo de discapacidad.

Chile ratificó en el año 2008 su adhesión a la convención de derechos de las PcD, y ésta convención tiene prevalencia sobre las leyes nacionales. Nuestra nueva Ley 20.422 de Inclusion, establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusion social de las personas con discapacidad:

Articulo 4, Es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las
personas con discapacidad.

Articulo 9, El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las
mujeres con discapacidad y a las personas con discapacidad mental, sea por causa
psíquica o intelectual, el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de
igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a
constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.
Asimismo, el Estado adoptará las acciones conducentes a asegurar a los niños
con discapacidad el pleno goce y ejercicio de sus derechos, en especial el respeto a
su dignidad, el derecho a ser parte de una familia y a mantener su fertilidad, en
condiciones de igualdad con las demás personas.

Articulo 12, El Estado promoverá la autonomía personal y la atención a las
personas en situación de dependencia a través de prestaciones o servicios de apoyo,
los que se entregarán considerando el grado de dependencia y el nivel
socioeconómico del postulante. La atención de las personas con discapacidad en situación de dependencia,
deberá facilitar una existencia autónoma en su medio habitual y proporcionar un
trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social.

Este es un resumen del 1er Seminario de Discapacidad y Vida Independiente que organizó el Centro UCDown el pasado marzo de éste año, (estaba un tanto atrasado mi resumen)… El Seminario contó con la presencia de varias personas destacadas del ámbito de la discapacidad: Ximena Rivas, de Incluye 360 quien fué primera directora del Senadis, Tambien con Cristina Braun del programa de Vida Independiente de la Fundacion Gil Grayarre, entre otros.

Cristina contó su experiencia como madre de un hijo (ahora adulto) con Sindrome de Down y de como fué que nació éste programa de vida independiente: todo comenzó cuando en la fundación donde participaba se hizo una encuesta preguntándole a los padres qué querían ellos para sus hijos cuando ellos (los padres) faltasen. La respuesta de todos ellos fue clave, todos estaban preocupados de la independencia de sus hijos.

Y así nacio la fundacion FEAPS, esta fundacion, entre otras cosas, posee un programa de acompañamiento para adultos con Sindrome de Down, inicialmente (hace muchos años) arrendaron un piso, hicieron un convenio con la fundacion Gil Grayarre para contratar a monitores, asesoramiento y selección de ocupantes. En este piso, vivían (viven) personas con Discapacidad, quienes son apoyados en el proceso de vivir solos.

En Chile, tenemos varios proyectos similares

– Coanil: programa transito a la vida independiente.
– Rostros Nuevos
– Crescendo
– Cpuede
– Cetram

El centro UC Down tiene un programa de educacion para la vida adulta de las personas en situacion de discapacidad cognitiva. Sus Objetivos son promover el autoconcepto y autoestima, la calidad de vida y sus dimenciones. Cuenta con un equipo interdisciplinario de: Arte-terapeuta, educadores diferenciales, fonoaudiologos, profesores de educacion fisica, Terapeuta Ocupacional, Ayudantes. Contacto: viromero@uc.cl Telefono: 223545001

“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

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