Hola amigos, hemos estado un poco distanciadas y poco comunicativas por causas de fuerza mayor, pero ahora ya, retomando y ordenándonos, quiero comentarles acerca de una de las cosas que nos han venido pasando este ultimo tiempo, y la idea de exponerlo, es justamente mostrar ambas caras de la moneda en éste, nuestro camino en éste Mundo Down…

Ema no asiste a fundaciones, asistió parte de su primer año de vida a la Cruz Roja, a kinesioterapia motora, educación diferencial y fonoaudiologia, luego de que pudimos retomar nuevamente comenzó en casa con Fonoaudiología.. en casa, porque la logística para llevarla a un centro de estimulación para mí no era posible. Por lo tanto, sus terapias en casa comenzaron con fonoaudiologia, y a medida que fue transcurriendo el tiempo educacion diferencial y terapia ocupacional…

Este año comenzamos a ir al Jardín, el jardín le ha hecho fantástico, ha sido una real ayuda en el tema de la autonomía, y lo mejor de todo es que Ema disfruta ir. Acá en casa seguimos con Fonoaudiología, y, debido a los temas sensoriales que Emita tiene, decidí que sería bueno tener una terapeuta ocupacional, que nos apoyara con lo necesario en el jardín, la TO comenzó a trabajar con Ema hace unos meses atrás…

Fuimos al traumatologo, parte como control, y parte como consulta porque Ema hacía sonar las rodillas, descartados los problemas, nos derivó a neurólogo, y nos dijo que si el neurólogo decia que estaba todo bien, entonces hicieramos Kinesioterapia motora, para reforzar musculatura, y lograr, entre otras cosas, que Ema salte y corra, cosa que como mamá me aflije porque no lo hace aún… y quiere hacer.

Bueno, nunca fuimos al neurólogo, nunca pude hacer coincidir una hora (que había como en 2 meses) con mis días libres o días de turno, así que pensé: Probemos con Kine. Y empezamos con Kinesioterapia.

Considero que la Kine le ha hecho super bien, Ema está más confiada de sus movimientos y de su propio cuerpo, aunque, todavía no corre, pero ya hace el esfuerzo… sube escalones, y los baja, con mas soltura que hace unos meses.. Y ahora sí logra dar pequeños saltos. Sin duda la Kine le ha hecho fantásitco.

Pero no todo es color rosa… el genio de Ema se ha ido poniendo cada vez más del terror, ultimamente anda muy muy malhumorada, en ciertas situaciones full mamitis o papitis (que es peor aún), en las terapias que tiene acá en casa, fono, to, o kine, simplemente no quiere nada. Ah! Y esas son sus palabras favoritas: «No quiere no», «no quiere»… y créanme, que mi hija mayor a llegado a contar más de 100 «No quiere, No» sólo cuando nos sentamos a tomar once…

Hasta aqui suena a descargo, pero es más preocupación… fin de año, todos tenemos n cosas que hacer, compromisos, bailes en los colegios, fiestas de fin de año, las mamás también estamos cansadas y quizás ya yo no estoy computando bien a éstas alturas del año. Se ha sumado mucho tambien el hecho de que los controles médicos anuales de Ema son en ésta epoca de año, entonces, me invade la pregunta: será que la estoy sobreterapeando? ¿Cómo determino si le estoy haciendo un bien ó si me estoy excediendo con lo que ella necesita?.

Y después de correr, y preguntar, descartar y probar, decidimos bajar las revoluciones y quedarnos sólo con su fonoaudióloga, con quien no sólo ejercita el habla sino que también trabaja mucho la parte cognitiva. Dejamos la Kinesioterapia motora, y la Terapia ocupacional, y nos enfocamos en buscar actividades físicas, que sirvan para ser consideradas como un deporte pero que representen una entretención para ella, ésta búsqueda todavía está en proceso. Por otro lado, en casa, seguimos reforzando habilidades motrices finas que son las que tenemos que trabajar, que dicho sea de paso también trabaja en el jardín.

Entonces, y volviendo al tema, apenas nos dicen que tenemos un hijo con Síndrome de Down, y después de contarnos de las decenas de patologías a descartar, una de las primeras cosas que nos dicen es que tenemos que trabajar en su estimulación temprana, y desde los primeros dias de vida nos recomiendan asistir a algun centro de estimulación donde nos ayuden con éstos temas, las mamás nos convertimos también en terapeutas, repitiendo en casa todas aquellas actividades/ejercicios que realizan en el centro, ya que si no no obtendríamos el resultado deseado: ésta adquisición de los hitos del desarrollo en un tiempo similar al desarrollo normal del niño…

Y muchas veces nos vemos superadas por consultas médicas, vacunas, leches, pañales, terapias, y volvamos a contar de nuevo, y decidimos parar, y nos invade la culpa de: ¿y si no lo hago? ¿retrasaré aún más su desarrollo?.

Y eso, queridas amigas y amigos míos, pasa cuando nacen nuestros hijos, y creo que nos pasará todo el tiempo, la pregunta de: ¿Será suficiente? creo que estará siempre ahí. Hablo de mi caso en particular, aunque Ema está próxima a cumplir 5 años.

Debo reconocer que siento que venía súper bien orientada y en algún momento me desvié del camino. Quizás, puse demasiada confianza en lo que podía hacer un terapeuta 45 min en un día, 3 veces a la semana, y no en el trabajo que se podía hacer en casa. Creo, que por cansancio, por mucho mucho trabajo, estrés y las infaltables cosas por hacer, delegué en los demás, una tarea que es mía, y de los que vivimos en casa.

Y ahora, ya frenando un poco, siento que es necesario sentarme, escribir, y contarles, que es necesario que todas nosotras mujeres (y padres tambien, pero el publico lector mayoritariamente es femenino) volvamor a nuestro centro. Ser, en lo posible, lo más apegadas a nuestra intuición de madres. Parar, tomarse un tiempo para estar bien, nosotras, con nosotras mismas, y sanado ésto, volcarnos con toda la energía a nuestros hijos. Trabajar mucho en la sorpresa que nace al despertar su curiosidad. Trabajar en su curiosidad, éso, porque el aprendizaje nace de la necesidad de saber que es o para que se usa una cosa, no enseñarla como una materia de un colegio. Y hasta el día de hoy, siento, que muchas de las terapias se basan en «enseñar a» y no en «descubrir que».

Por eso elijo no sobre terapiar (perdón! terapear? nosé como se escribe correctamente). Elijo buscar actividades, lugares, que sean divertidos para ella, y que sólo la motivación de ir y realizar la actividad sea suficiente para que la haga felíz. Elijo esperar sus tiempos, y no facilitarle las cosas, esperar que descubra, y demostrarle que es muy capaz de hacer las cosas por sí misma.

Han pasado algunos días desde éstas decisiones y hemos comenzado a notar cambios… el jardín ha servido mucho ya que Emita tiene esos ciclos en los que pareciera no querer hacer nada, y de repente hay un boom de todos estos conocimientos que resulta que si adquirió, aunque pensamos que no estaba poniéndole el suficiente énfasis o atención en un primer momento. Recibimos el informe de la profesora del jardín en cuanto a su evolución durante el año y ha sido muy satisfactorio, tenemos desde luego, que seguir trabajando las habilidades motrices finas, gruesas, y en la autonomía, pero los avances desde que llegó al jardín, hasta el día de hoy son maravillosos.

Les seguiré contando como nos sigue yendo en éste camino, del cual sin duda, estamos aprendiendo las dos. Muchisimas gracias si llegaron hasta aqui 🙂