La cirugia de Ema

No hay palabras para describir esa sensación de miedo… Del peor miedo que puede sentir una madre, al temer por la vida de su hijo, ese miedo que sentí desde que diagnosticaron a mi bebe con su doble salida ventricular derecha…

Los días pasaban lentos, por un lado tratando de disfrutar al máximo cada minuto del tiempo con mis dos hijitas… Y por el otro, tratando de hacer hasta lo imposible para que Ema pudiera subir el peso necesario para la cirugia…

Fueron necesarios varios controles, y hasta un angiotac coronario para decidir que era lo que finalmente se iba a hacer. Ema tenía una doble salida ventricular derecha con una civ remota… Lo cual complicaba las probabilidades de éxito de la operacion, y, suponía un riesgo mayor…

A Dios gracias, caímos en manos de un equipo medico espectacular, sobre todo el cirujano, el Dr. Stephan Haecker, quien nos hablo de dos posibilidades, realizar un Banding, una cirugia paliativa que pretendía disminuir el ancho de la arteria pulmonar, o proceder con la cirugia correctiva: parchar la civ haciendo un túnel y redirigiendo el flujo sanguíneo en forma correcta…. El doctor apostaba con que si podía ser posible la cirugia correctiva, pero en caso de no ser así, harían la paliativa…

Tantas cosas daban vuelta en mi cabeza, respecto a la cirugia a coraZon abierto de Ema… Sentimientos de culpa: que habré hecho para que ella desarrollara esa malformación? Que deje de tomar o que tome en exceso? Que hice? Porque a nosotros…. Hasta el día de hoy, no he tenido problema alguno con el hecho de que Ema naciera con sindrome de down, pero la malformación a su coraZon realmente fue un golpe bajo…

Tenia sentimientos encontrados, por un lado sentia que no era justo, dude de mi fe… Pero aun asi, y pidiéndole a ese Dios que no sabia si estaba conmigo, solicitamos un bautizo de urgencia, el sábado previo a la operacion…fue una ceremonia muy intima, durante la mayor parte de la ceremonia no podía contener mis sentimientos, Hacia tiempo que no sentía una paz como la que sentí ese día… Y cuando miraba a ese milagro de Dios que tenía en brazos, que me regalaba tantas sonrisas, comprendí que eso era justo lo que necesitaba… a Dios, la paz que el mismo te da, la familia, mi esposo, y mis dos hermosas hijas… Nada mas tiene valor en esta vida. No hubo celebración a posteriori, el bautizo era y fue entre Dios y nosotros…

En las noches, no podia dormir tranquilamente, Nuevamente los sentimientos me jugaban en contra… Quería estar sola, sola con mi niña, con las dos… Pero especialmente con Ema, necesitaba absorber cada minuto del tiempo con ella… Si algo le pasara me moriría…. Quizás no literalmente … Seguria viviendo por mi Primera hija que tanto adoro… Pero sin duda la tristeza me acompañaría para siempre… Y Nada seria igual… No podia dormir, no queria dormir… Solo quería tenerla en mis brazos y no dejarla ir nunca…

Una noche, mientras trataba de conciliar el sueño, buscaba testimonios de padres de niños cardiopatas, y me
Encontré con una mama que paso por diversas etapas cuando diagnosticaron a su primer hijo con una cardiopatia congénita, la misma que la de la Emita, pero un poco mas complicada… Bueno, para no hacer demasiado larga la historia, ella renegó tanto contra Dios porque la había castigado a ella con su hijo que El diade la operacion, pidió perdón al señor y le encomendó la vida de su bebe, y gracias a El, el niño salió con éxito de la cirugia… Desde allí su fe ha sido inquebrantable, a pesar de que su tercer hijo, también nació con una cardiopatia congénita…bueno, el caso es que ella en su blog coloca textualmente lo que la Biblia en ingles dice en el versículo 61, capítulo 7 de Isaías:

Isaiah 61:7
“Because you got a double dose of trouble
and more than your share of contempt,
Your inheritance in the land will be doubled
and your joy go on forever.”

Porque tienes una doble dosis de problemas y mas Qie el desprecio compartido, tu herencia en la tierra será el doble y tu gloria seguirá por siempre…

Me llego directamente, Si, el problema del coraZon es doble, pensé, quizás esto me indica algo…

Así que abrí la Biblia, esperando encontrarme con alguna «llamada» o señal de Dios, y la abrí en: Lucas

Marta, te preocupas de muchas cosas, y solo una es necesaria.

Wow, esta lectura alegro mi alma, fue justamente lo que necesitaba, sentí como que Dios me hubiera hablado… Me estaba volviendo media loca? Prefiero pensar que fue un mensaje divino…Yo me estaba preocupando de muchas cosas cuando debería preocuparme de una sola: la
Oracion. La oracion mueve montañas, y afortunadamente Ema tenia un batallón de gente orando por su salud, y yo estoy realmente, intensamente agradecida de ello. Me sentia mas tranquila.. Es raro, pero así me
Sentia, quizas fue un va y ven de sentimientos… Pero eso no importaba en ese momento, me sentia confiada, confiada de que todo saldria bien…

Pero a la mañana siguiente Si sentí realmente miedo…. Miraba a mi pequeña…. Y solo tenia esta frase en mi cabeza: Dios mío porque?…. Como una cobarde la hubiera tomado en mis brazos y la hubiera «salvado» de todo lo que vendría a continuación…. Pero, era la única oportunidad que podíamos darle para que tuviera una mejor calidad de vida.

Que sensación mas espantosa, es un dolor en el pecho, una angustia tan inmensa, llegar con mi bebe en brazos y saber lo que se venia (o al menos creer saberlo todo)… todo lo veía oscuro, solo había tristeza y miedo dentro de mi…

Así pasaron las horas antes de la cirugia, yo me aferraba a su aroma, a su suave aroma de bebe, la cargaba en mis brazos, no quería soltarla… Es tan duro, mi chiquita tenía que pasar por varias horas de ayuno, verla ahí, con hambre, y su mama solo podía tomarla en brazos e intentar consolarla…

Finalmente llego el momento, en mis brazos la tome y la lleve al quirófano, ahí estaba parte del equipo medico preparando todo… La sala inmensa, fría… Me pidieron que la Acostara en la camilla, llego dormida en mis brazos, la acosté, le colocaron la mascarilla para poder anestesiarla y me pidieron que me retirara… Que dolor mas grande!!! Le di muchos besos, la bese y bese… No sabia si seria La ultima vez que la vería con vida… Y salí de pabellón, Nose con que fuerza llegue hasta la sala de espera a reencontrarme con mis familiares…

Y comenzó la espera…

Todos conversaban, yo no quería nada, ni comer, ni hablar, tenía un dolor de cabeza que casi se me partía el cráneo en dos, trataba de rezar… Hasta que finalmente puse la vida de mi hija en manos de Dios, y que fuera lo que el quisiera, yo entendería….

Los minutos pasaban tan lento… No podía esperar, es increíble como etaa situaciones te acercan o alejan de Dios, pero en mi caso fue lo primero…

Finalmente llego el cirujano, que alegría y que nervios!!!! Llego sonriente, diciendo que la cirugia correctiva había sido un éxito, mejor de lo que ellos habían pensado, así que ahora solo tocaba la recuperación. No cabía mas alegría en mi cuerpo! Quería verla! Nadie nos prepararía para lo que veríamos a continuación…

Como en los días previos me dedique a buscar toda la información relacionada a la operacion y al defecto en si de mi Emta, ya me imaginaba lo que me tocaría ver…. Pero la verdad es que nadie, y absolutamente nada te prepara para ver a tu hijo en esas condiciones…

Ema se veía muy bien, pero estaba conectada a una infinidad de cosas, medicamentos para el dolor, antibióticos, una sonda donde salía sangre y restos de fluidos de la
Operacion, sondas para la orina, termometro, y estaba conectada a ventilación mecánica…

No se me olvidaran las palabras de mi papa: ya paso lo mas critico, ahora viene lo mas difícil….

Cuando tu bebe duerme y esta sedado, te das cuenta que no siente nada, pero en cuanto comienza a despertar… Que sensación de impotencia tan grande!! Intenta moverse, el llanto no le sale, se siente molesto. Esta amarrado… Y tu no puedes hacer nada… Mas que estar con el y transmitirle toda la energía positiva que puedas proyectar.

De a poco todo fue mejorando, y así como mejoraba, le iban quitando cosas, monitores, etc., el dia mas feliz fue cuando pude tomarla en brazos y amamantarla nuevamente… Dios, habían pasado tantos días sin poder tomarla…

8 días Despues nos dieron el alta. Que felicidad mas grande!! Gracias a Dios termino todo este mal sueño! Volvemos a ser una familia completa. Ema ha nacido nuevamente.

Siguenos

“Soy mamá orgullosa de Ema, quien nació con síndrome de Down, juntas queremos demostrar que si se puede, y derribar mitos acerca de ésta condicion

— mundodown

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