Dia Internacional del Sindrome de Down
Queda poco para la conmemoración del día internacional del Sindrome de Down, y no habia tenido tiempo de sentarme, reflexionar y escribir sobre ello, Sobre lo que hoy, un año más, me mueve y he aprendido en torno a ésta condición. Recuerdo que el año pasado quise derribar los mitos que existen en torno al sindrome de down, en parte, porque ésta sociedad cerrada y superficial, no empatiza con el otro y busca eliminar ó esconder al que se encuentra en desventaja, y por otro lado, porque siento que una de nuestras labores como padres es educar a ésta sociedad. Pero la verdad, es que pareciera que a ésta sociedad no le importa el asunto como a nosotros, y que vamos a hacer, si hasta que nosotros no entramos en éste mundo no nos subimos las mangas, sacamos la bandera y empezamos a luchar por la inclusión.
Lo cierto, es que así es nuestra naturaleza humana, hasta que no estamos enfrentandonos con algo ni siquiera lo consideramos, he tenido la dicha de conocer a muchas personas, muchas mamás y papás que dan todo por sus hijos, miles de papás que se la están jugando con todo para que sus hijos tengan todas las oportunidades, miles de papás que viven el día a día luchando contra las reglas impuestas por colegios, universidades, trabajos… Y para bien, se abren puertas, más empresas contratan a personas con discapacidad, más colegios se abren a recibirlos, y así de a poco, vamos mejorando…
Pero no fué hasta hace algunos días que comencé a pensar seriamente en el futuro, y ciertamente ya que ví un cortometraje, que sigue a una pareja de personas son sindrome de Down, de la cama (si! intiman) hasta el momento en el que el resultado de un test embarazo cambia la historia de ambos.
Sí, la chica estaba embarazada… alguien se ha puesto a pensar en ello?, creo que todos en algun momento nos hemos preguntado: y, podrá… (enumeren aqui todas las posibilidades) ir a la universidad?, trabajar? caminar? correr? hablar? vivir solo? pololear? manejar un auto? casarse? ser padre??…
Y, ¿porqué no?… digo, sé que Ema apenas tiene 4 años, sé que comparándola con algun par, sin síndrome de Down se nota que: es más chica de porte, habla menos y se mueve menos agilmente, sí, parece que tuviera 2 ó 3, pero a sus cortos 4 años siento que tiene la misma comprensión auditiva, y si no es la misma, muy muy cercana capacidad cognitiva. Entonces, porqué, a su debido momento, no será capaz de todo lo que nos preguntamos?
A lo que voy, sin aburrirlos, es que el principal obstaculo que tienen los chicos con Sindrome de Down, somos nosotros: SUS PADRES, su familia, el medio más cercano en el que de desenvuelven. Si queremos trabajar la autonomía, tenemos que hacerlo desde chicos, respetando sus ritmos y sus tiempos, marchando sin prisa, pero sin pausa… si desde pequeños, le enseñamos que todos tenemos defectos y virtudes, capacidades y discapacidades, y, que siempre podemos mejorar, y, que aceptando que tenemos defectos, pero, que podemos mejorarlos trabajando en ellos, creo que serán ellos mismos quienes lleven con su experiencia la bandera de la inclusión y no será más necesario pedirla a gritos a un sistema que los ve como personas inhabilitadas para tomar decisiones y moverse por sí mismos.
Sí, desgraciadamente les tocó una vida más dura, y sí, desgraciadamente a nosotros nos toca al menos desde que son bebes y llegan a la adultez, vivirlo con ellos, pero están aquí y son una fuente viva de enseñanza y aprendizaje que sólo el que está del lado de ésta vereda puede verlo.
Para terminar, y volviendo al cortometraje, la chica se entera que tiene sindrome de down, y escucha la conversación que hacen los padres del futuro papá, quienes le reprochan si sabían que estaban haciendo al olvidar usar protección, y si acaso no entendían que el bebé tendría el 50% de probabilidades de tener Sindrome de Down… para ambos chicos la escena es como es cuando cualquiera de nosotros se entera que tendrá un bebé: nervios, y no tener certeza del futuro … porque: ¿quien nos prepara para ser padres?, pero para ellos tiene un extra más, tiene el 50% de las probabilidades que tenga Sindrome de Down, y se sienten tristes, angustiados, igual que cualquiera que recibe ésa noticia! no?…
Al final, la chica calma a su sobrino (una guagua), y su hermana le pregunta que le pasa? a lo que ella responde: 50% de probabilidad, de que?, – responde la hermana -, «de que tenga Sindrome de Down», a lo que la hermana responde: «Y?, todo salió bien contigo no?»
Trabajemos la autoestima de nuestros hijos, trabajemos porque no se sientan unos bichos raros, y trabajemos porque se sientan capaces de llevar y lleven una vida independiente y autónoma. Yo creo firmemente que ésta generación es 2.0 y demostrarán que son capaces de muchas cosas, y lo harán porque cada vez son más papás que no miran un diagnostico sino a un hijo más. Falta mucho por recorrer, pero estoy segura que vamos bien. Celebremos entonces el día Internacional del Sindrome de Down.
